Honza mal pred pár dňami podstúpiť eutanáziu vo Švajčiarsku. Na poslednú chvíľu však manželia zmenili plány. V marci zistili, že Martina nosí pod srdcom dieťatko a nevycestovali. Rozhovor s Martinou, ktorý vznikol ešte predtým, než sa manželia rozhodli neodísť do Švajčiarska, zverejnil mesačník Madam Eva a Nový Čas ho uverejňuje v skrátenej, no inak nezmenenej verzii.
Mati, mám sa vôbec pýtať, ako sa máš? Nie si ešte proti tejto otázke imúnna?
Nie som, ale je dobre, že sa pýtaš práve touto formuláciou. Ak sa ma na to človek pýta úprimne, nemám problém odpovedať. Na okolnosti sa mám stále veľmi dobre, lebo ja som zdravá, mám okolo seba skvelú rodinu, Honzík tu ešte je, podarilo sa mi otehotnieť... To, čo sa nám deje, je už iná vec.
Deje sa vám ALS. To sú tri písmená, ktoré v sebe nesú nervovo-degeneratívne ochorenie tvojho manžela. Aktuálne je už úplne paralyzovaný, nedokáže prijímať potravu, hovoriť bez špeciálnej pomôcky na snímanie očí a počítača, pomocou ktorého ti očami napíše všetko, čo ti potrebuje povedať. Staráš sa o neho sama 24/7. Objektívne dôvody na to, aby si „kňučala“, máš, ale ty to nerobíš. Vždy si bola optimistickejšej nátury?
Vôbec nie, som skôr kritik – realista. Optimista je paradoxne Honzík, ja som pesimista s príklonom k realite. A som krízový manažér, to mi vždy šlo. No a pri tejto chorobe je to základ, ktorý potrebuješ dennodenne. Zároveň však musíš vedieť vidieť aj to pekné. V tomto nastavení ma Honzík vyvažuje, niekde uprostred sa našimi povahami stretávame. V tom prípade ja zabezpečujem všetko potrebné a Honzík je moja sila za tým.
Naozaj je to tak, že ťa tvoj smrteľne chorý muž, ktorý sa nedokáže sám ani poškrabať na nose, dokáže dotankovať silou?
Áno, aj vďaka tomu sme sa v našej ťažkej situácii nezbláznili. Úprimne ti však poviem, že keby nebol práve taký, aký je, neviem, či to vôbec dám. Pritom každý z takto chorých pacientov má právo byť depresívny, o to viac si uvedomujem, ako je Honzov iný prístup neoceniteľný a veľakrát som mu poďakovala za to, aký je. V opantaní depresiou by to bolo celé ešte oveľa ťažšie.
Ako dlho je ALS vaša realita?
Sedem rokov. Počítame to od roku 2017, keď sme sa spoznali a jemu sa začali hneď po prvom mesiaci nášho vzťahu problémy s rukou. Prvý rok sa choroba ešte len rozvíjala, ešte nás neobmedzovala, ale už sme vedeli, že je zle. Objavili sa svalové zášklby, začali mu vypadávať veci z rúk a lekári nám už opatrne začali naznačovať, že asi pôjde o jedno z ochorení MND (motor neuron disease) spektra. Oni to spočiatku radi zaobaľujú do tohto pojmu, človek teda v prvom momente veľmi ani nevie, čo to poriadne znamená.
