"Hemofília je vrodené nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov. Až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti," priblížilo združenie.
V súčasnosti liečba hemofílie spočíva najmä v nahradení chýbajúceho koagulačného faktora v krvi. Uskutočňuje sa aplikáciou koncentrátu koagulačného faktora, ktorý sa podáva intravenózne priamo do žily pacienta. "Už existuje možnosť liečby u niektorých pacientov aj tzv. nefaktorovou (nesubstitučnou) liečbou. Okrem nej sa v budúcnosti otvára možnosť aj génovej terapie," doplnilo združenie.
Na Slovensku sa pacienti liečba v štyroch centrách, a to v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici a Košiciach. "Základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách na celom Slovensku," priblížilo združenie. Deklarovalo, že aj ono sa od roku 1990 podieľa na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pre pacientov s vrodenými krvácavými ochoreniami.
Na základe iniciatívy združenia sa v stredu pri príležitosti Svetového dňa hemofílie načerveno rozsvieti viacero významných budov a monumentov na Slovensku. Podporu a spolupatričnosť pacientom môže symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách domov a bytov prejaviť aj verejnosť.
